12 ragioni per una diagnosi precoce di demenza o Alzheimer

Ultimo aggiornamento: 28 Febbraio 2021

Dato che demenza e Alzheimer sono malattie irreversibili si potrebbe pensare che una diagnosi precoce porti solo a non vivere in modo sereno gli ultimi anni di lucidità. Ritardare la diagnosi può sembrare un modo di spostare in là il dolore e il senso di impotenza che la malattia porta con sé. Vediamo perché può essere importante cogliere per tempo e diagnosticare la demenza nei nostri anziani genitori.

In questo articolo uso alternativamente il termine Alzheimer e demenza perché le differenze cliniche si annullano ai fini dell’utilità di una diagnosi precoce.

12 vantaggi di una diagnosi precoce del morbo di Alzheimer e per la demenza senile

1. Magari non è demenza ma una condizione clinica curabile

Ci sono diverse condizioni, oltre all’Alzheimer, che condividono stessi sintomi e caratteristiche. Molte di queste condizioni sono trattabili e curabili dando al vostro caro una qualità della vita migliore. Problemi alla tiroide e carenza di vitamina B12 sono due esempi.

2. E se ci fosse l’opportunità di essere inseriti in uno studio clinico?

Su demenza e Alzheimer ci sono diversi studi clinici in corso. In molti casi per accedere è necessario che il paziente si in grado di accettare in prima persona la partecipazione allo studio.
Lo stesso vale per farmaci sperimentali. Ovvio che tale consenso può essere dato solo se il vostro caro si trova nella fase iniziale della malattia, quando è ancora in grado di esprimere la propria volontà. Con una diagnosi precoce si potrebbero trarre benefici dalla sperimentazione clinica.

3. I farmaci sono spesso più efficaci nelle fasi iniziali della demenza

Poiché, in generale, non esistono farmaci per la cura dell’Alzheimer ma solo cure che tendono a mantenere le funzioni residue della persona e rallentare il processo della malattia, è evidente che tali farmaci hanno più probabilità di essere utili nelle fasi iniziali della demenza piuttosto che in una fase già avanzata.

4. Attività complementari ai farmaci per ritardare la progressione della demenza

Non di soli farmaci è fatta la terapia per la demenza. Esercizio fisico, esercizi mentali, attività in cui il vostro anziano genitore possa ancora sentirsi coinvolto sono interventi complementari che possono aiutare nel ritardare gli effetti della demenza. Anche in questo caso una persona ancora in grado di gestire la propria vita può essere più coinvolta e determinata nel dedicarsi a tali attività per contrastare la progressione della malattia diagnosticata precocemente.

5. Tempo per pianificare la propria vita

Una diagnosi precoce consente al vostro caro di essere parte attiva della propria terapia. Nella fase iniziale della demenza la persona può partecipare alle decisioni per la sua terapia, può inoltre iniziare a predisporre le cose per quando non sarà più in grado di decidere per sé. Potrebbe pianificare insieme a voi quali sono le sue intenzioni per il futuro, come vuole essere curato e fino a che punto ci si dovrà prodigare per mantenerlo in vita. Avrebbe anche il tempo di pensare con calma alla sistemazione dei suoi beni, potendo destinarli al suo mantenimento in casa di riposo o altrove.

Ricordo tutte queste cose e mi chiedo se l’idea che mia madre sia qui, a casa sua, sia di conforto più a noi che a lei.

Se potesse esprimersi cosa vorrebbe per sé? Siamo chiamati a decidere per questi vecchi senza mai esserci chiesti, né noi né loro, cosa avremmo voluto quando fosse giunto il momento.

Tratto da “Io sono Nina” – Storia di una demenza senile

6. La diagnosi precoce dà una risposta a un cambiamento che viene avvertito e che non ha un perché

Alcune persone alle quali è stato diagnosticato precocemente l’Alzheimer hanno dichiarato che, dopo il primo momento di abbattimento, si sono sentite meglio. Potevano dare un nome ai sintomi che avvertivano senza capirne la ragione e soprattutto prendere in mano la propria vita per contrastarli.

7. C’è il tempo per conservare la memoria della propria vita

Si sa che la progressione della malattia andrà ad erodere i ricordi di tutta una vita. Con una diagnosi precoce di demenza c’è chi decide di usare la fare iniziale per registrare i propri ricordi, per sé e per coloro che sono loro accanto. Scrittura, video, registrazione sono tutti modi per conservare i ricordi più cari. Questi ricordi possono essere importanti da condividere anche con chi più avanti si occuperà del vostro anziano genitore con demenza. Saranno utili per conoscerlo meglio  e avere argomenti per poter parlare con lui, in modo da coinvolgerlo anche nelle fasi più avanzate della malattia dove ciò che rimane sono i ricordi più antichi.

Perché non ho preso carta e penna, perché non mi sono seduta accanto a lei, perché non ho annotato tutto ciò che voleva ricordare prima che le disertasse la mente. Non sarebbe servito in questo tempo in cui viviamo ora, perché anche se glielo leggessi, a lei comunque non direbbe nulla ma in quel tempo di percezione della dimenticanza l’avrei forse fatta sentire meno sola, meno silenziosamente disperata nel fronteggiare tutto questo disperdersi di pezzi di vita come ceneri lanciate nel vento.

Tratto da “Io sono Nina” – Storia di una demenza senile

8. Vi dà l’opportunità di essere più comprensivi con il vostro anziano genitore

Quando la malattia ancora non si manifesta in tutta la sua portata noi figli ci sentiamo irritati, frustati e a volte irascibili nei confronti delle azioni irrazionali e delle dimenticanze del nostro anziano genitore.
Questo breve video dimostra in modo chiaro e poetico questo stato di frustrazione di noi figli. Una diagnosi precoce può aiutare anche noi a relazionarci in un modo migliore con i nostri anziani genitori, aiutandoli con il nostro sostegno e la nostra comprensione.

9. Potrebbe accedere a sussidi per il suo grado di invalidità

Con una diagnosi precoce il vostro genitore potrebbe accedere a sussidi e agevolazioni. Oltre all’indennità di accompagnamento – che spetta alla persona dichiarata invalida al 100% e in condizione di completa non autosufficienza, condizione che si raggiunge nella fase avanzata della malattia, – esistono altre agevolazioni che si riferiscono a percentuali minori di invalidità, come la possibilità di accedere a protesi e ausili, l’esenzione dai ticket, l’assegno di invalidità parziale, o la pensione di invalidità.
Ci possono poi essere altri agevolazioni e servizi gestiti dagli enti locali che possono venire in aiuto del vostro caro in modo da non farlo sentire solo anche se voi non potete, ad esempio, usufruire della legge 104 perché le sue condizioni ancora non la giustificano.

10. Potete migliorare la sua sicurezza

Sapere per tempo che il vostro caro potrà essere soggetto a perdersi nel suo quartiere, a commettere errori nell’assumere i farmaci, o a prestare sempre meno attenzione alla propria sicurezza, ci dà l’opportunità di predisporre per tempo tutto quello che serve per aiutarlo in queste circostanze senza per forza pensare di doverlo blindare in casa (tenendo conto che anche la casa può essere fonte di pericolo per un anziano malato di demenza).

Ad esempio impostare nel suo cellulare il vostro numero tra quelli di emergenza che sono utilizzabili anche se il telefono è bloccato può essere un modo per dare a lui, o a chi lo incontra e lo vede confuso, l’opportunità di mettersi in contatto velocemente con voi. Ci sono tanti piccoli accorgimenti da vita quotidiana che possiamo mettere in atto senza per forza limitarlo nella gestione della sua giornata. E non dimentichiamo che anche i vicini di casa possono essere un valido aiuto. E questo vale anche per noi. Se siamo a conoscenza che un nostro vicino è affetto da demenza, scambiamo due parole con lui, se lo troviamo per strada fermiamoci e salutiamolo per capire se è in grado di tornare a casa o meno. Possiamo anche pensare che non ci capiterà mai, ma con le stime dei tassi di crescita della malattia nei prossimi decenni abbiamo alte probabilità di essere al suo posto.

11. Essere consapevoli del decorso della demenza

Per la persona con il morbo di Alzheimer e per i membri della sua famiglia, è importante conoscere cosa ci si può aspettare con la progressione della malattia. Imparare a riconoscere le fasi della demenza, prestare attenzione a come cambiano i sintomi e se ne intervengono di nuovi è generalmente utile per adeguare il nostro intervento ai cambiamenti che sopravvengono nel tempo.

12. Può avere dei benefici da gruppi di sostegno

Chi vive la una condizione di demenza può sentirsi molto isolata. Diagnosticarla per tempo significa anche non lasciare il vostro anziano genitore da solo ad affrontare un cambiamento di cui può avere vergogna di parlare perché mina direttamente la sua indipendenza e capacità di fare le cose. Portare alla luce la malattia per tempo può dare e lui e a voi la possibilità di partecipare a gruppi di sostegno in cui può ricevere anche delle utili informazioni su come gestire la sua quotidianità. Il non sentirsi solo con la propria inconfessabile malattia può essere un importante aiuto per non cedere alla depressione.

Fonte Alzheimer’s Association http://www.alz.org
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