Alcuni suggerimenti per comportarsi con un anziano affetto da demenza
Ultimo aggiornamento: 17 Aprile 2024 –
Come comportarsi con anziano con demenza senile se non è più in grado di dirti come si sente o quali siano le sue percezioni? Dobbiamo affinare la nostra capacità di ascolto ed essere più attenti al suo comportamento per cogliere i segnali che ci vuole inviare.
La difficoltà nello stare accanto a una persona affetta da demenza è che questa scardina tutti i presupposti relazionali sui quali ci siamo basati per tutta la vita. Gesti semplici del quotidiano come un “per favore” e un “grazie” spariscono, anzi il tuo genitore anziano potrebbe rifiutare anche con violenza il tuo prendersi cura di lui. La quotidianità per chi accudisce una persona affetta da demenza, o “caregiver” come spesso vengono indicati coloro che si occupano di persone non autosufficienti, può essere un percorso faticoso, doloroso e che getta nello sconforto. E allora può succedere che al culmine della fatica si finisca per prendersela con la persona malata di demenza per poi subito pentirsene, in un’alternanza di stati d’animo che non fanno bene a nessuno dei due.
Non ci sono regole, non ci sono manuali da seguire, ciascuna situazione è un caso a sé. In questo articolo riporto alcuni suggerimenti estrapolati dai molti articoli presenti in rete.
Prima di leggere questo articolo
Fin dalla sua pubblicazione, nel 2017, questo articolo ha suscitato critiche, sfoghi, anche rabbia. Per un certo tempo ho pensato di chiudere i commenti, anche perché, purtroppo, non riesco a essere tempestiva nell’approvazione. Poi ho pensato che, forse, anche solo scrivere un commento può dare un microscopico aiuto nel non tenersi tutto dentro. E leggere le storie degli altri, chissà, forse fa sentire meno soli.
Mia mamma non c’è più ormai da alcuni anni. In questo periodo sono cresciute le associazioni che a vario titolo si occupano di Alzheimer e demenza. Ho pensato dunque di raggruppare qui i link che ho trovato in rete sperando che a qualcuno possa essere di un qualche aiuto.
Alzheimer uniti Italia: una mappa non completa delle associazioni attive suddivise per regione: https://www.alzheimerunitiitalia.it/chi-siamo/le-associazioni-aderenti/
Prosenectute Vicenza: una associazione che offre anche uno sportello telefonico ai familiari:
https://www.prosenectutevicenza.it/
Fondazione promozione sociale: offre aiuto e suggerimenti su come affrontare le istituzioni. Leggendo il loro sito ho imparato che alle dimissioni di un malato non autosufficiente ci si può opporre e purtroppo, nella storia della malattia di mia madre, è stata un’informazione che mi è stata utile.
http://www.fondazionepromozionesociale.it/
10 cose che una persona affetta di demenza ti direbbe se potesse
Nel sito www.alzheimersreadingroom.com ho trovato questa lista che mi piace riportare qui:
1. Sai cosa mi fa sentire protetto, sicuro e felice? Un sorriso.
2. Ci hai mai pensato? Quando sei teso e arrabbiato mi fai sentire teso e arrabbiato.
3. Invece di metterti a riordinare e sistemare quello che ho fatto e che a me sembra perfettamente normale mentre per te è un disastro sai cosa mi aiuterebbe? Un sorriso mentre fai le cose con me.
4. Per favore ricordati che la mia memoria a breve termine ora non c’è quasi più, quindi non parlare così in fretta, non usare così tante parole per quello che devi dire.
5.Ormai sai qual’è la mia risposta quando ti dilunghi in spiegazioni sul perché dovrei fare una certa cosa. Lo sai che ti dirò di NO. “NO” perché non capisco quello che mi dici e non so se mi stai chiedendo di fare qualcosa che è giusto o qualcosa di sbagliato. E quindi, per la mia sicurezza ti rispondo semplicemente di NO.
6. Rallenta. Non cominciare a parlarmi senza neppure guardarmi in viso. Ti ho già detto che mi piace quando mi sorridi?
7. Assicurati di avere la mia attenzione prima di parlare. Sappi che se non lo fai e io ti sento parlare senza capire quello che dici mi stai solo confondendo. E quale sarà la mia risposta? Ancora NO, qualsiasi cosa tu mi abbia chiesto.
8. Ricordati anche che la mia capacità di attenzione non è più come quella di una volta, tu non arrivi neppure a metà del tuo discorso e io mi sono già perso.
9. A volte parli con me come se fossi bambino o un idiota. Ti piacerebbe se facessi lo stesso con te? Appunto, allora smetti di comportarti così.
10. Invece di continuare a parlare perché non mi prendi la mano? Ho bisogno di una guida non di qualcuno che si lagni in continuazione per quello che faccio o non faccio.
La cosa interessante che ho riscontrato in questi punti è la frequenza con cui ricorre il fatto del “parlare” al malato di demenza. Ed è vero, ci rivolgiamo a loro come se nulla fosse cambiato.
Dalle 10 cose che una persona affetta di demenza ci direbbe se potesse possiamo trarre alcuni linee guida di comportamento
10 consigli su come comportarsi con un anziano con demenza senile
1. Devi parlare lentamente con termini semplici e chiari. Prima di iniziare devi assicurarti di avere l’attenzione del tuo anziano genitore perché possa concentrarsi su quanto gli dici senza altre distrazioni.
2. Il contatto fisico è molto importante per trasmettergli sensazioni di affetto e per farlo sentire al sicuro.
3. Devi imparare a cogliere i segnali che ti manda con il suo corpo, con il tono di voce, con le espressioni del viso e domande che ti possono sembrare strane.
Mia sorella ne scopre una che le urla addosso. La cambiamo. Mia madre sembra non accorgersene.
Qualche settimana dopo mia sorella mi racconta che con la badante precedente quando, dopo averle fatto visita, la salutava prima di andarsene, mia madre le chiedeva se la portava via con lei, ora le dice che se ne può andare a lavorare.
Così capiamo. A suo modo ci aveva detto che con l’altra badante le cose non andavano bene.
Tratto da “Io sono Nina” – Storia di una demenza senile
4. Mantieni la calma. Non è facile te lo assicuro. Se il tuo genitore anziano affetto da demenza manifesta irritabilità o aggressività, non impuntarti nel tentare di convincerlo. Evita di arrivare al muro contro muro con lui. Ricorda sempre il disagio che sta vivendo, se si oppone può essere che si stia semplicemente difendendo. Non capendo quello che vuoi da lui non si sente al sicuro ed è inutile mettersi a discutere. Rilassati e fai calmare le acque.
5. Compirà azioni assurde, metterà le mutande in frigo, o scongelerà un chilo di carne. Non fare il puntiglioso sottolineando il suo errore e l’assurdità di quanto ha fatto. E’ inutile serve solo a confonderlo di più. Stagli accanto, cerca il contatto fisico, fagli vedere dove vanno le mutande senza farlo sentire mortificato per la sciocchezza che ha fatto.
6. Se ti ripete sempre la stessa cosa o se ti fa sempre la stessa domanda non spazientirti. E’ la stessa solo per te, per lui è del tutto nuova. Mantieni sempre la calma.
7. Cerca di trovare una routine quotidiana e rispettala. La ripetizione nel fare le cose nella stessa sequenza lo aiuta a sentirsi meno disorientato. Gli crea un percorso noto all’interno del quale può muoversi con più sicurezza.
8. Siamo tutti molto impegnati e spesso è per noi più sbrigativo sostituirlo nelle sue faccende appena si manifesta la prima difficoltà. Cerca invece di lasciargli la sua autonomia il più a lungo possibile. Nelle fasi iniziali l’aiuto dovrebbe avvenire in modo discreto, per non farlo sentire improvvisamente inutile e fargli perdere la fiducia in sé stesso.
La sua dipendenza è cresciuta passo, passo, un incedere lento e costante scandito dai tempi della sua demenza più che dai suoi. Da figli solleciti abbiamo aumentato le ore di assistenza giornaliera in modo proporzionale al suo perdere la capacità di gestire il quotidiano. E lei, man mano che altri si prendevano carico delle sue necessità, si è ritirata in sé, indifferente a tutto. Almeno così ci parve in quel tempo.
Tratto da “Io sono Nina” – Storia di una demenza senile
9. Sii consapevole che d’ora in poi il tuo comportamento deve essere flessibile per adattarsi alle mutate condizioni del tuo genitore anziano affetto da demenza. Se all’improvviso non vuole più fare qualcosa che ha fatto per tutta la vita o non vuole sottostare a una tua direttiva, non ostinarti a indurlo a fare quello che non vuole più fare. Cerca di trovare un modo alternativo, trova un’altra via.
10. Non arrabbiarti per comportamenti che sono inadeguati solo per te. La tua rabbia lo ferisce perché non la comprende e lo fa sentire in colpa perché avverte a suo modo che ne è la causa. Ma così non è. Ricorda che è la malattia che gli scompiglia la mente e che nel suo profondo è consapevole di come la sua vita gli stia sfuggendo fra le dita.
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Grazie Gabriella, ho imparato col tempo (8-9 mesi il tempo del veloce declino di mamma) tutto quanto hai indicato; a mio avviso non c’è ne anche un errore nelle considerazioni che riporti. È vero che mia madre, carattere forte, di fondo è sempre stata una persona altruista che ha messo sempre la famiglia al primo posto nella sua scala dei valori. Oggi è straziante vederla giorno dopo giorno perdere lucidità. Tutte le volte che non riesco a trattarla come merita mi sento dilaniato dentro… e i sensi di colpa si sommano all’impotenza che provo vedendola deperire …. Non è facile …. Non è naturale… Grazie per le tue indicazioni che, sebbene ci sia arrivato per esperienza, nel mio caso rappresentano la cosa giusta da fare…. concludo con una indicazione di un conoscente che da poco ha perso sua madre ..” abbraccia spesso tua madre per primo e sii l’ultimo a lasciare la presa”
Grazie grazie
Grazie a te Emanuele, e sì, il tuo amico ha ragione, ora che mia madre non c’è più da molti anni, mi capita di pensare che avrei potuto abbracciarla di più.
Salve. Su alcuni punti dell’articolo non sono d’accordo. Non per tutti i casi si manifesta come descritto. Esempio la zia novantenne,di mio marito. Dai suoi racconti di quando era più giovane, il suo carattere è sempre stato arrogante e invadente oltre a essere maleducato, irrispettosa nei limiti all interno di una famiglia. Lei sola da una vita, si è ritrovata dopo novant’anni,a venire ad abitare vicino a noi, accanto di porta di appartamento, perché l ambiente in cui ha sempre vissuto,era inadeguato oltre alla distanza di km. per noi era un sacrificio fare tutte le settimane duecento chilometri,andata e ritorno. Ho i suoceri, genitori di mio marito,ultra ottantenni con acciacchi…Come si può capire,la situazione è un po’ diversa. Ora, questa zia, che è stata valutata da specialisti, in condizioni di fragilità grave oltre alla demenza, il suo carattere, è più amplificato. In tutta la sua vita ha fatto come ha voluto, sua sorella l ha sempre lasciata fare ..Io la rimprovero perché non è più così tanto malata ….si ….ha una forma non grave, più depressione….direi. Perché se gli diamo degli spunti per fare le cose più semplici, per lei, e per noi, mette il muso e piange. Stesso comportamento dei bambini piccoli quando fanno le bizze e vengono brontolati. Tutti i giorni, da mesi. E se ogni tanto noi si perde la pazienza….e ci sta’. Poi è bugiarda. Ho avuto modo di controllarla. E prestare attenzione al suo comportamento. Tutto quello che lei vorrebbe, è stare in casa o nostra o di sua sorella. E non è che si adegua,no ..ha i suoi orari, le sue cose …la convivenza sarebbe un disastro. Pultroppo perché oltre alla malattia,il suo carattere è ingestibile.
Ciao, la mia dolce mamma ha la demenza vascolare, soffro tantissimo per lei , è stata una mamma eccezionale, e vederla così mi spacca il cuore. Nel giro di un anno ha perso la capacità di parlare, emette suoni incomprensibili, afasia di Broca si chiama.
Velocemente ha perso la capacità di fare le cose quotidiane da sola, vestirsi, lavarsi, camminare… Per fortuna mangia da sola.
Vive con mio fratello e i tutti i giorni sono con lei per aiutarla. È dura soprattutto perché la notte dorme pochissimo, e alla sera comincia a gridare senza motivi apparenti…forse ha dolore non so’..Non è aggressiva, anzi piange tanto e non sappiamo perché, probabilmente il suo cervello è completamente sballato
È difficile non viviamo più la nostra vita , la pazienza si perde e non abbiamo nessun aiuto anche psicologico.
Mi chiedo perché non si fanno corsi per aiutare Chi si prende cura di queste persone , per capire come gestire la situazione…
Buongiorno a tutti …non so da dove cominciare è morto mio padre da pochi mesi per alzahimer e ora lei che comincia ad avere poca lucidità pensavo di avere un po’ di tregua invece niente dopo la morte di mio padre la lascio 3 mesi un po’ lasciata a se rincomincio la mia vita torno al lavoro e a badare ai miei figli vedevo dei cambiamenti che qualsiasi cosa che gli dicevo a lei non andava bene questo negli ultimi anni ma forse con mio padre lei si perdeva via, ora col pensiero che era da sola insieme alle mie figlie decido di andare a stare da lei sia per farle compagnia e sia per starle vicino forse anche per pentimento perché per mio padre ci sono stata ma non come volevo mi manca molto e non volevo per mia cosa che forse per paura di perdere anche mia madre mi sentirei in colpa di non esserle stata vicino .pensavo la casa è grande se facciamo così e così ci stiamo tutti visto che non ho più un compagno la cosa è più semplice. Mannaggia a me ora mi odia di piu siamo cani e gatto è diventata bugiarda dice a tutti che sono venuta per farmi mantenere mi mette le mani addosso e quando è arrabbiata mi sputa. Mi dice che sono una vonciona che ho portato tutti i miei vestiti e che devo venderli e quando tutti i giorni pulisco mi dice che lo faccio perché arriva assistente sociale (purtroppo l’ha chiamata lei perché non mi voleva ) e ora che lei è venuta per appianare le cose dicendogli signora e qui per aiutarla lei dice che l’ho comprata ed e giovane come me e non capisce ! È bugiarda ed e come un disco rotto tutto il giorno mi schifa e parla da sola.Se non parla da sola prende in mano il telefono e chiama a qualcuno e racconta che io sono una sfruttatrice e sono venuta per i suoi soldi (una pensione che la fa giusto respirare ) È frustante essere giudicata dalle persone che non sanno la verità perché è solo ora che mi accorgo come sta cambiando , mi sento arrabbiata con lei forse sbaglio chiamo chiunque lei chiama al tel per scusarmi e per dire che io non sono così e io che ero venuta qui solo per stargli vicino e ora lei mi allontana e la gente che gli da ragione perché lei è brava a raggirarle ed e solo all’inizio della malattia non ancora tutti sanno. Quello che mi attanaglia di piu e che se vado via e lei peggiora io posso lasciare di nuovo tutto per aiutarla mi azzererei di nuovo.economicamente posso aiutarla adesso che vivo con lei ma se prendo una casa per me e le mie figlie al di fuori ci sono parecchie spese e io non riuscirei ad affrontare anche le sue
La convivenza con la suocera affetta da demenza senile, ma detto anche forma di Alzaimer dal 118, sta mettendo in crisi il nostro rapporto martrimoniale di ben 40anni.
Rende più difficile e ingestibile la situazione il fatto che abbiamo un lavoro autonomo, produzione abbigliamento con dipendenti, con tutte le problematiche COVID ETC… partiamo presto alla mattina si rientra per un pranzo e poi di nuovo a lavoro fino a tardi.
La suocera è diventata ingestibile in ogni aspetto della sua vita quotidiana, sanifichiamo con ettolitri di varichina bagno cucina e stanza da letto, non ricorda, non può fare la sua vita quotidiana cucinare apparecchaire vedere da sla la TV, cose elemtazissime etc.. in pratica vegeta nella totale assenza,
Vorrei chiedere un aiuto per capire quale cura farmacologica si potrà iniziate per far vivere meglio la suocera e noi altrimenti qua salta tutto.
Nella sua vita è stata sempre a rimorchio del marito, nessun problema quotidiano, nessuna decisione etcc… ha lavorato in fabbrica per diversi anni, con una vita in campagna nella sua gioventù. Una vita purtroppo priva di stimoli e interessi, anche non cercati.
Una visita nerologiaca è come fare bingo per trovare un neurolofo veramente competente soprattutto nelle Marche.
Cosa possiamo fare… grazie per tutti i suggerienti.
Buonasera,
non so se conosce già l’associazione: https://www.alzheimermarche.it/
e non so se possa esserle d’aiuto.
Ma è quanto ho trovato in rete nella sua regione.
Spero che lei riesca a trovare qui un qualche aiuto.
Buonasera, leggo e mi emoziono e mi viene da piangere, poi leggo, e in quel che leggo mi ci ritrovo e mi sento frustrata, arrabbiata, confusa e sola (non nell’ esperienza ma nell’ affrontarla)…mia mamma è sempre stata una persona decisa ma morbida, dolce ma anche risoluta, adesso è persa, confusa, bugiarda, ingiusta nei rapporti con noi figli, dipendente, ci vivo insieme e cerco di prendermi cura di lei, alterno momenti di calma in cui ci rido e scherzo sulle cose che fa a momenti di grande scoramento in cui perdo la pazienza ed inveisco, per poi sentirmi malissimo con me stessa…è questo carico emotivo che mi sta schiacciando, forse anche per il fatto di viverlo da sola, ci sono giorni in cui vorrei non svegliarmi, ma poi ricordo di avere un figlio e 46 anni! Talvolta mi sembra di essere sul punto di impazzire…no, non è così semplice per me! È davvero difficile mantenere la calma! Mi piacerebbe trovare in me stessa gli strumenti per mettere in atto ciò che ho letto in questo articolo.
buongiorno sono figlia di una anziana con demenza vascolare e posso essere vicina a tutti quelli che gestiscono queste persone è veramente dura perchè lavoro e posso avere anche io le giornate storte … e quindi non sempre si riesce a mantenere la calma .. a stare serene e comportarsi come se nulla fosse….il problema vero è che queste persone ti logorano lentamente e alla fine ti ritrovi senza forze, energie e aiuto da parte delle istituzioni.
Buongiorno, mi chiamo Marco e ho 40 anni, mia madre, 71 anni, ha la demenza da circa 3 anni. In quest’ultimo anno è peggiorata tantissimo, dorme poco, tutte le mattine alle 5:00 si alza e sveglia me e mio padre diabetico di 75 anni (io purtroppo vivo ancora con i miei per aiutare mio padre), non riusciamo più a riposare, anche in quei pochi giorni di riposo che sono a casa da lavoro. È testarda non vuole lavarsi e la devo obbligare, a volte mi fa fare tardi a lavoro, non è più capace di andare al gabinetto sola, non si rende conto se si è scaricata completamente. E se ci va da sola, fa danni, mi sporca tutte le tovaglie del bagno, che quotidianamente mi tocca rilavarle più volte. Non è più capace di vestirsi, a volte apre l’armadio e si mette 2 o 3 magliette anche al rovescio, anche se ci sono 40 gradi. E per fargliele togliere bisogna impazzire. Per mangiare è diventata più difficile dei bambini, mangia solo poche cose. Mio padre non ce la fa più, le risponde sempre male e non gliene lascia passare una. Tutta questa situazione mi sta buttando giù. Più il tempo passa e più penso che preferirei morire. Non ho più una vita, quando torno da lavoro, mia mamma non mi lascia in pace, mi tocca fare tutte le faccende di casa e sono stanco morto. Ormai rimarrò single e non avrò dei figli perché questa situazione è insostenibile per chiunque. Non ho altre soluzioni, non possiamo permetterci economicamente una badante e non hanno nemmeno riconosciuto l’invalidità a mia mamma. Tutta questa situazione mi sembra al quanto assurda.
Ciao Marco, ho letto il tuo commento, così come molti altri e sinceramente mi sento meno sola. Mi sembra di impazzire. Ho 35 anni e mio padre ha una forma di demenza che lui non riconosce…Ma è peggiorato molto. A questo si sono aggiunti altri problemi in famiglia e io mi ritrovo sola ad affrontare tutto con l’altro figlio che se ne frega con la scusa che è sposato. Ho rinunciato al lavoro e non ho più una vita. All’inizio l’ho fatto con piacere ma ora davvero non voglio nemmeno svegliarmi la mattina. Trovo tutto ingiusto e mi sembra di morre da un momento all’altro. Leggere di altre persone come me mi rincuora, perchè perlomeno non credo che la vita sia ingiusta solo con me. Ma possibile che non ci sia una soluzione più giusta per tutti? Non riconoscere l’invalidità è terribile.
Non ti conosco, ma sto avendo un problema simile, meno grave, almeno per ora , sono distrutta . Non so se si tratta della stessa patologia o se si tratta di invecchiamento,ma mia madre anziana è diventa insopportabile, qualunque cosa viene interpretata in modo sbagliato.
Ciao sono Simonetta , come ti capisco ,sembra la mia vita quella che hai raccontato. Mia mamma ha la demenza da ormai 11 anni ed è sempre peggio ,non ci sono calmanti che la facciano dormire un po’ …sono ormai allo stremo fisico e psicologico ..e pensare che ho tre fratelli ma si sono dileguati tutti
Grazie del tuo contributo. Anche io nella tua stessa situazione familiare. Da sola a combattere con una madre con lo stesso disturbo. E mi sento veramente impotente!
Idem nn ce la faccio piu`;sto muorendo
Come mai non hanno riconosciuto l’invalidità? A mia mamma sì.
Capisco la situazione e le difficoltà perché ci sto passando pure io da ormai 6 anni. Disponibile a confrontarsi.
Buongiorno servono test psicologici aggiornati e poi rifare domanda per invalidità e nella dicitura deve esserci scritto alzaimer.
Anch’i o la penso allo stesso modo
Avendo una mamma e un marito gia’terribili e cattivi prima delle malattie.
Mi sento prigioniera di queste nuove responsabilita’ che non auguro a nessuno
Ciao ho letto il.tuo post ..so cosa e ci sto passando con mia mamma ….nonnsi ha piu vita ..io ho dovuto lasciare tutto ..
Ti capisco, inoltre io più faccio e più vengo trattata male, senza riconoscenza, non sono andata più neanche a lavorare…
Sono tutte panzane. i miei sono sempre stati anaffettivi e criticoni , ora sono ingestibili perchè queste caratteristiche si sono amplificate. hanno rovinato la mia vita da giovane e ne stanno facendo strage da vecchi. Ma io ho diritto di vivere e se lo stato non ci aiuta me ne vado, in fondo quando andavo o vado per pietà da loro non fanno altro che insultare, umiliare e fare i capricci. credo che la colpa sia della scienza che si ostina a riempire di farmaci dei Frankestein che non fanno che produrre dolore e strazio nei familiari.Spero di non arrivare mai alla loro età per il bene di mia figlia.
Come ti capisco.
Mia madre, con un carattere pessimo, egoista e irascibile da sempre, con la malattia ha sviluppato un lato un pochino più remissivo ( probabilmente grazie ai farmaci) e un lato che ha amplificato e peggiorato il suo pessimo carattere di base.
Quindi ci sono giornate passabili e altre, la maggioranza,insopportabili; queste ultime mi lasciano arrabbiata, triste e priva di energia. La mia tanto sospirata pensione è diventata un incubo. Lavoro e mi affatico, specie mentalmente, il doppio di prima. Rimpiango il mio lavoro che mi teneva lontana da questo incubo. Ci si sente in gabbia ed è terribile.
Grazie per queste opinioni e consigli. Io non riesco ancora ad abituarmi che mia madre è irrecuperabile, spero che parlando normalmente con lei rallenti il suo declino, invece lei non capisce e si offende…. Si offende sempre da sempre è paranoica da quando era piccola… Devo imparare un linguaggio diverso, ma io odio la dolcezza per traumi personali dei cui mia madre mi ha incolpato e mi incolpa anziché difendermi… Uff é proprio faticoso accudire qualcuno che non ti ha mai amato.
Grazie a lei per aver condiviso la sua esperienza su questa pagina.
Hai mai provato ad impegnarla con esercizi creati proprio per il rallentamento del declino?
Sono capitato su questa pagina cercando sul web delle dritte sul come comportarmi con mia madre affetta di demenza. Cercando delle dritte per modo di dire, più che altro come conforto perchè so che non ce ne sono, avendo già visitato quasi ogni pagina sul tema e avendole già provate tutte con lei; mi sta mandando a terra. Ogni mattina mi sveglio maledendo di essere vivo solo per iniziare un’altra giornata in compagnia di mamma, solo la sera dopo averla messa a dormire il mio umore si risolleva perchè ho delle ore gradevoli dove posso stare rilassato, dedicarmi ai miei interessi, alle letture, farmi una buona cena (sto ingrassando, lo so, ma il buon cibo è una delle poche cose che apprezzo ancora della vita). Neanche a dirlo non ho un giorno più libero da anni e la mia vita sociale è ridotta ad un lumicino, i pochi amici che sento e vedo una sera ogni morte di Papa non capiscono quello che provo, perchè finchè non le vivi queste situazioni non le riesci a far comprendere. Non voglio accanirmi contro l’autrice della pagina di diffondere falso buonismo come ho letto nei commenti sotto ma sinceramente anche a me sale l’orticaria quando leggo di cose come sorridere, stringere la mano, ecc.. Mia mamma non ne fa una giusta neanche a pagarla e non c’è alcuna differenza che io le parli con tutto l’amore del mondo o accecato dalla rabbia, non ci arriva punto e basta, non è come i bambini che non sanno ma imparano in fretta quali comportamenti tenere, per convenienza; qui non c’è la ragione, lei delira e fa solo quello che le gira e io ho ormai capito che non posso minimamente plasmarla ma mi devo adattare a tutto quello che succede – è un sopportare giorno per giorno, fino alla fine dei giorni, che in tutta sincerità spero che – la sua – arrivi presto, perchè non è vita questa: vivere è sì un dono ma se diventa una sofferenza continua per me questo dono andrebbe reimpacchettato e restituito al mittente.
Salve Nicola,esatto ,spiegato la realtà.nulla da aggiungere se non che in questi casi è noi abbiamo bisogno di comunicare ,per avere delle dritte come dice lei, per aver dei contatti umani che stanno diventando sempre più rari (incompresi e difficili)
Di fatto abbiamo bisogno di aiuto per non sentirsi soli e disorientati.
Forza nel prendere atteggiamenti e soluzioni in equilibrio.
la penso come te, spero che i giorni dei miei finiscano presto perchè è come vivere all’inferno senza aver commesso nulla. Non mi importa nulla della loro casa , dei loro maledetti soldi, solo di essere libera perchè così è peggio che essere nel braccio della morte.
Ti capisco. Mia madre mi sta distruggendo e mi sa che muoio prima di lei. Meglio così mi sta ammazzando fegato e stomaco. Le cose che interessano a lei le capisce bene per il resto fa solo dispetti. Mi sta spezzando la schiena. Altro che risate qui si piange tutto il santo giorno
Anche io alle prese con la malattia di mia madre. Dopo una caduta ha perso completamente la poco autonomia rimasta. Afasica, disfagica. Purtroppo ho dovuto ricoverarla in rsa perché fosse curata e soprattutto seguita H24 da un equipe medica. Ma soffro tanto perché mi manca, le voglio bene, mi sento persa con un senso di colpa divorante. Nessuno vorrebbe vedere un genitore ammalarsi ma quando la malattia nn si può curare non resta tanto da fare. Bisogna agire sperando che la propria scelta sia la migliore possibile. Nessuno ha la verità in tasca e nessuno può giudicare una situazione che è personale, unica, a se stante. Siamo tutti diversi, non esistono ricette che vadano bene per tutti. Ognuno fa quello che può. Vorremmo tutti essere felici, non avere problemi, morire ancora in salute ma la vita non è questo. La morte non si sceglie e si deve cercare di morire sereni, qualunque sia la soluzione presa perché questo auspicio si realizzi.
I commenti in questa pagina testimoniano la quotidiana difficoltà di molti familiari nel gestire anziani con demenza e reazioni violente.
Una volta un medico mi disse che la demenza amplifica il carattere di tutta una vita. Se la persona è stata mite, lo sarà probabilmente anche nella malattia, se ha avuto un carattere forte, decisionale, lo avrà anche con la demenza con un alta probabilità di sfociare in episodi violenti.
L’unica cosa che posso fare è di suggerire la possibilità di un servizio delle regioni/comuni chiamato: RICOVERI DI SOLLIEVO.
Si tratta di un servizio che prevede il ricovero della persona malata in struttura al fine di dare qualche settimana di riposo ai familiari che se ne occupano.
Occorre fare riferimento ai Servizi sociali del proprio comune o agli uffici delle ASL, ecco due esempi:
https://sociale.regione.emilia-romagna.it/anziani/progetti/servizi-per-il-mantenimento-a-domicilio-e-residenziali/ricoveri-di-sollievo
https://www.regione.veneto.it/web/sociale/sollievo
Mia mamma ha una demenza vascolare mista, la cosa che mi fa soffrire è che non riesco a gestire la sua diffidenza, è sempre stata così, ora pensa che noi la rendiamo in questo modo, faccio una fatica enorme per ogni minimo cambiamento, mi aiuta molto la fede e so che nulla è vano, ma a volte non riesco ad andare oltre le sue accuse e mi arrabbio… Grazie per l’ascolto
Grazie a lei per aver condiviso qui la sua esperienza.
Non è vero.
Buongiorno oggi appena alzata vengo menata con bastone da mia mamma con demenza semile perche mi odia. Faccio tutto per lei ma ha un odio che delle volte mi fa paura . Non so come fare le preparo tutto mangiare vestiti puliti pulizie in casa ma sono sempre una schifosa per lei. mia sorella non ha voluto saperne piu niente di lei e l’ha disconosciuta da mamma. mi ha cambiato totalmente la vita la mia mamma ed e una cosa bruttissima.
Questa battaglia logora tutti. I genitori che perdono la dignità e l’esistenza “normale” che spesso con tanta fatica si sono costruiti. E i figli che sono spesso soli a combattere una battaglia persa. Trovo conforto dai vostri commenti ma la stanchezza è tanta. Un saluto
Io vivo con i miei suoceri novantenni e mio marito in una casa di 50 mq. Mia suocera soffre di demenza senile e non è facile la convivenza. Lei è convinta di poter fare ancora tutto ma non è così. Se cucina dimentica i fornelli accesi e quindi ho cercato di spiegarle che non può farlo più. Se prova a pulire il bagno usa il prodotto sbagliato e in quantità eccessiva con il rischio di intossicarsi… io le spiego le cose, le dico di stare tranquilla che ci sono io ma non c’è verso. Il problema è che fa cose poco igieniche e, anche dicendole un milione di volte, continua a farle. Ed è lì che mi arrabbio… a volte la rimprovero, a volte la supplico… ma niente. Non è facile una convivenza così. Mi rendo conto che a volte vorrei sparire
No, non è facile. l’unico consiglio che mi viene da darle, se non lo ha già fatto, è di cambiare i fornelli con quelli che chiudono il gas se dovesse spegnersi la fiamma. Almeno così evita il rischio di fughe d gas.
Per i prodotti per le pulizie personalmente farei sparire tutto lasciando alla sua portata solo uno o due prodotti il più naturali possibile. Probabilmente all’inizio comincerà a cercarli magari mettendo a soqquadro la casa, ma piano piano dovrebbe abituarsi a quelli e dimenticarsi degli altri.
Noi pensiamo che il ripetere mille volte possa dare qualche risultato. Purtroppo non è così, perché per loro ogni volta è come se fosse la prima.
Nel ripetere le cose, nel bene o nel male, è come se trovassero conforto per un mondo che sfugge loro dalle mani.
Il periodo che sta vivendo – quello fra il conclamarsi della malattia ma con ancora la possibilità di essere autonomi – è senza dubbio il più difficile ed esasperante.
Per esperienza le posso dire che avvertono la nostra frustrazione e rabbia e questo li rende ancora più inquieti e mortificati.
Divorzi e si faccia pagare gli alimenti da suo marito. Ma scherziamo? 4 persone in 50 metri quadri di cui 2 novantenni dementi?! Lei è una Santa, veramente… Non so come riesca a non impazzire
Nella buona e nella cattiva sorte. Non era così?
É vero che l’assistenza ad un anziano rivoluziona la vita dei famigliari che se prendono cura. Ma vorrei fare una riflessione piú profonda: siamo sicuri che in assenza di questo “problema” la nostra vita non sia giá assurda in questo sistema ? La mattina prima di andare a lavorare io e mia moglie andiamo da mia suocera che ha 93 e deve essere assistita in tutto. Dopo andiamo a lavorare e nel frattempo se ne occupa la badante. La sera dopi il lavoro riprendiamo noi in mano la situazione. Si é vero ci ha cambiato la vita ma credetemi é molto piú assurda l’altra parte della vita la “demenza del sistema” la “demenza del profitto”. Mia suocera mi sta insegnando molto mi sta arricchendo molto ed io mi sento piú forte nel seguire la logica “assurda” della natura piuttosto che seguire la demenza dei politici, dei manager, delle multinazionali, dei pirla che fanno la fila per comprarsi l’ultimo smartphone. Ve li dico con tutto il cuore: preferirei pulire tutto il giorno il sedere a mia suocera che stare in ufficio difronte al PC a scrivere stronzate volute dal sistema perverso in cui viviamo. Ringrazio l’autrice del libro ed il blog per questo arricchimento che conferma l’utilitá di quello che la logica comune definisce inutile.
Marco Leonardi (Gorgonzola – MI)
Condivido la sua analisi.
Purtroppo c’è chi vive situazioni di profondo disagio e dolore, perché lasciati soli (a volte anche dagli stessi familiari, fratelli e sorelle, che improvvisamente spariscono o che approfittano di una lontananza geografica, o figli unici, o coniugi senza figli).
E sì, la società in cui viviamo oggi non promuove la solidarietà e ci si accorge della morte dell’anziano vicino di casa solo per via dell’odore.
Dobbiamo tutti farci “rete”, scardinare la trappola di chi ci vuole, indifferenti e sordi a ciò che accade a chi ci sta a fianco.
Dobbiamo sviluppare quell’attenzione reciproca che ci fa dire “Cavolo e il buon vecchio Giovanni? E dall’altro ieri che non lo vedo.”
E lo dobbiamo fare ciascuno di noi. Una persona alla volta, seppur lentamente, qualcosa cambierà.
Mi scuso per il ritardo con cui le rispondo e colgo l’occasione per augurarle un sereno Natale.
Gabriella
Carissimo condivido molto di quanto hai detto, ma potersi permettere una badante è ben diverso da dover essere sempre a disposizione di una persona cara, ogni giorno, specialmente quando non hai possibilità economiche per chiedere aiuto e quando il nostro caro anziano pensa di essere assolutamente normale e diventa cattivo in modo subdolo con l’unica figlia che ha. io sono figlia unica senza figli senza parenti senza pensione e senza stipendio e mio padre vuole comandare lui sempre e in tutto e per tutto. Mi sono ammalata e tra l’altro ho un marito cattivo, egoista, anaffettivo. Non ho scelta devo mangiare ogni giorno il mio cucchiaio di sterco. Se vuoi ci vado io in ufficio al posto tuo. Un abbraccio
Il signore faceva un discorso diverso, tuttavia è in torto, se fossimo in un mondo perfetto dove non fossimo asserviti al guadagno ciò non toglierebbe la fatica di rapportarsi con chi non capisce… La madre dell utente forse è allettato e tranquilla, ma un anziana che di notte ha gli incubi o cerca di fare pipi nell armadio è un altra cosa
Mia cara, io sono nella tua stessa identica situazione. Ti capisco. Le tue parole rispecchiano perfettamente la mia vita. Un forte abbraccio. Mi piacerebbe conoscerti.
Col covid la sanità e i servizi territoriali sono morti , altro che Alzheimer caffè e altre cretinate, qunado tuo padre ti punta il coltello contro o ti grida parolacce gorno e notte sei tu che vuoi farti fuori altro che sollievo, Stato maledetto.
Bene, ti porto i miei, così ti renderanno ancora piu’ umano. la logica del profitto non esiste per chi non riesce ad arrivare a fine mese o ha perso il lavoro per stare dietro a loro. Ma dove vivi?
Grazie. Le sue parole mi sono state di grande conforto. Le condivido pienamente
Condivido, pur nella stanchezza
Sono ormai due anni che gestisco da solo una situazione molto difficile….
Mia madre e’affetta da demenza senile ,spesso si arrabbia, mi accusa di furto sono la causa della maggior parte dei suoi problemi…..io e mia figlia diciassettenne che odia profondamente, al punto da non volerla piu vedere, sono costretto a limitare il tempo con mia figlia perché non posso lasciarla sola e lei non vuole mia figlia. Situazione a dir poco mortificante
Non e’in grado di gestire la casa e crea problemi a chiunque venga a darci una mano.
Salve. Io e mio marito da qualche mese, abbiamo preso l impegno di assistere la sorella di mia suocera. Fino a 91 anni ha vissuto da sola, lontano cento chilometri. Ora che è con noi, tutto è cambiato…in peggio. Tranquillità,mai. Diciamo che qualcosina da se la fa,la sprono tanto. Ci sto più io di mio marito,lui fa i turni al lavoro, ma ci sono giornate che ti sfinisce mentalmente. Tutti i punti elencati, l approccio, sono rispettati. Ma non c’è solo lei da accudire. Abbiamo altre persone anziane in famiglia,a cui bisogna dare considerazione. Lei a 92 anni , si lamenta tutti i giorni, nonostante la nostra presenza sia costante. Non si accontenta, finge d essere malata, per essere considerata. O ti chiama al telefono ogni cinque minuti, per dirti solo quante volte è andata al bagno. Ste cose sono ripetute all’infinito, tutti i giorni. Una badante non la vuole. A parte tutto che il suo comportamento,non è da ora che è così. Da giovane,dai racconti di mio suocero,era peggio. Noi ce la mettiamo tutta. Ma ci sta letteralmente sfinendo
Buonasera,
Mio padre ha 64 anni e da due anni soffre del morbo di Alzheimer. E’ davvero una malattia subdola e tragica ma lo sono tutte le malattie, questa però ha il macabro potere di annullare la persona prima del corpo. Mio padre e’ giovane eppure ha smesso di vivere la sua vita dall’oggi al domani. Mi dispiace dissentire su questi centri diurni o meno, non rispondono alla vera necessità che porta con Se questa patologia. Mi spiego: vivere con un malato di alzheimer significa smettere di vivere la propria esistenza e sostituirsi integralmente alla loro.. e sul punto non mi si contraddica, perché parlare piano, far creare nuove abitudini ecc sono stratagemmi che non portano a risultati futuri o meglio, quei progressi del lunedì sono già persi il martedì “come lacrime nella pioggia”. Mi manca mio padre, il suo pensiero, la sua risata, il suo modo pacato di dare tranquillità a noi altri.. adesso lo vedo impaurito, smarrito, sospettoso è perennemente triste. Soffre già di allucinazioni, ha problemi comunicativi e capirlo inizia ad essere un vero problema. Non sappiamo nemmeno quando ha un mal di stomaco. La parte peggiore la fa mia madre ma si è soli, i benefici economici o i centri con il personale non sono sufficienti vorrei la scoperta di una cura . E’ talmente penoso il mio presente che ho Già accantonato molto della mia vita, perché ormai credo che la felicità mi sia preclusa. Sulle nostre giovani vite e’ calato il sipario.
Entro in punta di piedi nel suo commento. Perché non c’è parola che, nella sua situazione – che è stata la mia, – possa confortare/aiutare.
Se non l’ha già provato mi permetto di suggerirle di verificare se nella sua zona esistono degli “Alzheimer Caffè” creati per i malati ma anche per chi li assiste.
Grazie per la delicatezza.. no, non esistono.. ma sa, davvero la parola di conforto non conforta. Non aiuta, almeno per me. Le dirò di più, all’infuori della mia famiglia nessuno attorno a me, gli amici cari anche i più intimi, sa in che inferno io stia vivendo e sa perché? Perché parlarne con loro o parlarne semplicemente mi uccide. Mi scusi, il mio è forse solo uno sfogo.. ma ritrovarsi nella sua rubrica mi ha colpita e la ammiro per come è riuscita a dare piccole dritte di convivenza con i cari malati di Alzheimer.
Trovare ordine in un disordine.
Grazie
Un grazie a lei.
Ciao, io sono un operatore socio sanitario, lavoro con un paziente con questa malattia. Sono 5 anni che lavoro con il signor Giovanni, ha 77 anni , nel primo periodo è stata veramente dura perché aveva anche le allucinazioni e voleva far fuori sia la moglie che me. Ma da tre anni è un’altra persona, assente, rigida nn parla più….ma con me fa lunghe passeggiate ascoltiamo la musica e gli leggo tantissimi libri….ma la cosa che mi fa emozionare e che quando sto per andare via mi bacia la mano…
Nell’arco della giornata curo anche un paziente con demenza senile, una paziente cerca con la sindrome di Charles Bonnet(allucinazioni visive), una paziente con una grande depressione e per giunta la leucemia come ultimo paziente ( il mio gigante buono ) un ragazzo disabile. Sono orgogliosa di aiutare queste persone è soprattutto i parenti.
Grazie Patrizia per la sua testimonianza e mi scusi se l’ho pubblicata con tanto ritardo. Le auguro un buon lavoro.
Save io ho mio suocero con demenza senile ultimo stadio. Devo dire che è molto dura ho letto molto commenti riguardo la convivenza con un familiare con questa malattia, io ho tenuto mio suocero a casa con noi per ben tre mesi, e posso assicurarvi che è veramente difficile. Lo accudito totalmente dal vestirsi al lavarsi. E anche nel fare i bisogni. Porta il catetere, ma lui non se ne rende conto e molte volte lo strscinava per casa come se fosse un impiccio per lui, insisteva a voler fare pipi normalmente. Ora è tornato a casa sua con la moglie, anche lei con molti acciacchi ma anche il NEFROLOGO ci aveva detto che era meglio che tornasse nel suo ambiente. Era diventato insopportabile irascibile, e pur trattandolo con i guanti bianchi a lui non importava. Perciò dico ogni demenza ha suo corso e un suo risvolto, è angosciante vedere che pur avendo la persona davanti lui vede il volto di un altra persona, e insiste dicendoti che la stai prendendo in giro. Mia suocera non ha pazienza e inveisce contro, mi dispiace molto ma delle volte penso che Dio non le deve far soffrire cos, e che forse è meglio che li accolga con Lui. Detto questo credo che non ci sia un metodo non ci sono cure, bisogna solo avere pazienza e molto stomaco, anche i fratelli di mia mogli si sono dileguato, si fanno sentire solo per telefono, però così è la vita, c’è chi è buono e chi è furbo. Un abbraccio a tutti voi e buona fortuna
Si si perchè ti pagano e dopo le 8 ore vai a casa. Prova ad averli tutto il santo giorno e notte vedrai che orgoglio.
Sai perché ti tratta così perché sei un estraneo io ho provato a essere gentile premurosa ma ciò che faccio non viene considerato ,per San Valentino ho comprato una pianta per il cimitero a mio padre e una per mamma lei mi ha detto che gli faceva schifo che potevo ……. Lascia stare è una lotta contro i mulini a vento
Con molta umiltà ved un pochino di esperienza : non lo fare. In pieno lockdown autunno 2020 , a mia madre è esplosa la malattia. Mi sono dovuta chiudere in casa con lei, sia per aspettare il vaccino per lei, sia per sicurezza del resto della famiglia. Ora sono mesi che sono da lei, giorno e notte. Mi sto prendendo tutta l’esplosione , la parte più difficile , con medici a distanza , tentativi di cura ( medica) che da sola porto avanti, sotto prescrizione medica ….solo da qualche giorno riesco a programmare visite e burocrazia. Ho visto e vedo il lato oscuro del decadimento cognitivo , le sue fasi, e le sue facce. La validità dei farmaci e la loro inutilità in alcuni momenti. Chi accudisce , è solo e senza romanzare tanto, anche piuttosto inca…..to.
Sembra paradossale , ma riesco a reggere anche per l’esperienza della malattia di mio padre , di cui è morto : il Parkinson . Ho avuto mio padre con testa ma non le gambe , e mi ritrovo mia madre con gambe e piano piano senza più testa.
La mia decisione che fino a qualche tempo fa , era solo una ipotesi ,ora è concreta :il testamento biologico, quando con l’età arrivano seri problemi.
Perché oltre , non è ora e adesso .
Perché a missione compiuta , circa 80 anni , anche basta…… Se si ha la fortuna di arrivarci .
Con tanto affetto ed amore per chi ha paura di mollare : non lo fate .
Tutte le belle testimonianze positive, scritti, trattati medici ecc…su come gestire il tutto e Come comportarsi sono solo fesserie, la pazienza, l amore , la comprensione, non bastano…io sola so quanto mi stia distruggendo nel vedere mio padre di 93 anni con grossi problemi fisici e affetto da demenza senile. L amore e la pazienza non bastano, ci vogliono aiuti concreti, non avere più una vita, trascurare marito, figli, annullarsi completamente e non riuscire più ad affrontare il tutto non è una cosa che si risolve con la “pazienza “Una parola che ormai odio e sbatterei al muro chi me l accenna.Anni vissuti giorno per giorno con la sofferenza atroce di mia madre e adesso vedere chi ti ha messo al mondo, una persona buonissima, ridursi così e non farcela più….io ho diritto a vivere
Senza dubbio lei ha “diritto di vivere”. Quando non ce la si fa più, si è così stanchi che risulta faticoso anche il solo cercare un qualche ente o un’associazione per malati di Alzheimer o Caffè Alzheimer, o servizio sociale a cui bussare. Non so dove lei viva ma in certe regioni esistono dei servizi di “Sollievo temporaneo” per i familiari dei malati. Spero che ci sia questo tipo di servizio anche nella sua zona.
Nel caso in cui si vive in un paese dove non ci sono centri diurni oppure luoghi di ritrovo come i ” caffè Alzheimer ” come si può affrontare la malattia. Io sono disperata. Vivo in un paese in provincia di Roma e le due case di riposo non sono adeguate ad ospitare persone con demena grave. Cosa potrei chiedere all’ assistente sociale? Poi non capisco come possano funzionare strutture per anziani fragili senza personale adeguatAmenta formato
Buongiorno,
non so se ha già provato ma ho trovato in internet questo indirizzo: https://www.alzheimeroma.it/ magari se prova a contattarli possono darle un qualche supporto.
Lo spero tanto per lei.
Il “sistema” e’ completamente assente e siamo abbandonati a noi stessi. Neanche e’ possibile chiedere l’indennita’ di accompagnamento perche’ il medico di famiglia non ha tempo..e la burocrazia soffoca. Senza parole.
Sì, è realtà pura che si incontrino tante difficoltà sia emotive che fisiche, nell’assistere un/una malato di demenza/altzymer…la cosa primaria è essere molto molto attenti nel captare i messaggi che loro vogliono, seppur a modo loro, perché altro modo più non’anno. Ci vuole molta calma, una grossa scorta di amore e dolcezza da portare dentro di se`…ma è l’unico modo per riuscire a creare un rapporto il più sereno possibile…partire dalla massima attenzione nell’ascoltare e nell’osservarli…magari anche senza che se ne accorgano, per non farli poi sentire incapaci e controllati…un grosso saluto a tutti…
Grazie Patrizia per la tua testimonianza.
Gabriella
Il mio papà ha quasi 85 anni, ma fisicamente non li dimostra per niente e questo mi fa capire meno che la sua testa ha quegli anni anagrafici e ricordandolo, attivo, pronto,immediato NON realizzo che le sue dimenticanze di quello che mi dice, o delle terapie che deve seguire non sono capricci,ma autentico declino della lucidità. Gli voglio un bene infinito e, sebbene abbia un fratello ed una sorella sono gli eterni assenti, e non solo fisicamente:loro non ci sono nemmeno emotivamente e non posso condividere, neanche con il racconto , il peso che sento a farmene carico da sola!
Io lo amo mio padre e non voglio spazientirmi con lui che è sempre stato buono e pieno di amorevolezze da sempre per noi tutti! Mi pento dopo avergli urlato e fatto verbalmente male, ma devo imparare a conoscere questo suo nuovo modo di essere!!Lo apprezzano in moltissimi perchè è educato, garbato amorevole in cerca di amorevolezze che io, per ignoranza, gli sto negando!!!
Gentile Tania,
grazie per aver condiviso in questo spazio le sue parole. Lei dice “ma devo imparare a conoscere questo suo nuovo modo di essere!” ed è vero. E’ faticoso, stressante, e doloroso. Ma così è.
Ma da soli non ce la si può fare. In molte città sono nati gruppi di auto aiuto per i caregiver. Alcuni si chiamano Caffé Alzheimer. Veda se c’è qualcosa anche nella sua città. Contatti i servizi sociali forse le possono dare qualche indicazione. A volte si trova più sostegno da persone sconosciute che condividono la tua stessa esperienza che dai familiari.
Un abbraccio
In effetti, ci sono tantissimi siti web che offrono consigli e suggerimenti per i familiari, e tutti sembrano partire da situazioni nelle quali è semplice e chiaro il ruolo di ognuno oppure si possa applicare la stessa pazienza che si usa con un bambino. Purtroppo, a differenza dei bambini, che non capiscono ma “imparano”, il genitore non sembra più in grado di imparare e dell’inazia sembra conservare o far riaffiorare solo i tentativi di attirare l’attenzione, i capricci, l’egoismo, l’indisponibilità a collaborare. Di certo quello che non viene mai meno (e resta sempre possibile far comprendere) è l’amore che proviamo per lui/lei. Ma la fatica, la nostalgia, la paura, il timore del futuro fanno parte anche del corollario di emozioni del caregiver. Spesso non ci sono il tempo materiale, le risorse economiche, gli aiuti reali (per favore non parliamo di servizi sociali, centri diurni o i lager delle RSA, dove li sedano e va bene se non li picchiano), allora il “muro contro muro”, il sostituirsi, il risolvere e basta, diventano spesso l’unica strada percorribile per sopravvivere entrambi. A me hanno negato la L. 104 (dovremo fare ricorso ma sarà dura), non posso mettermi part time perchè devo pagare un affitto, non posso permettermi una badante fissa per ovvi motivi, non lascerei mai il mio genitore in mano a estranei disinteressati…un inferno sulla terra. Ditemi ancora di “essere paziente”…
Gentile Anna,
Nel caso di mia madre (a anche in quello della madre di mio marito) i servizi sociali sono stati un aiuto anche contro la tracotanza di certi medici di reparto. Mi spiace che non sia così per lei.
Non le dirò di essere paziente ma potrebbe provare a contattare questa associazione: http://www.fondazionepromozionesociale.it/ e spiegare il suo caso.
Spero che possano aiutarla.
Condivido appieno quanto scrive
Ma se un caregiver non e’ in grado di gestire una cosa del genere ma nello stesso tempo non ha scelta… deve farlo lo stesso altrimenti subentra l’abbandono del malato… che si fa in questi casi?
Guarda io lo sto facendo con mia suocera,il mio ragazzo purtroppo non ha più una vita,le sue sorelle hanno detto ci abiti tu con lei te la vedi tu.. eppure sono 5 sorelle nessuna che ci arriva a capire che il problema non è solo per la persona anziana malata,ma anche chi ci sta dietro.. io lo sto aiutando,ormai mia suocera pian piano va via peggiorando!! Una persona è costretta a fare questa vita? Purtroppo non tutti siamo predisposti ad avere pazienza in questi casi!!
Falso buonismo senza esperienza realistica. La demenza lascia la mente a zero e resta attivo solo l’ego, ovvero i lati peggiori della personalità del soggetto. In più lo trovi con andicap enormi che lo faranno sempre più degradare. Forse hai letto troppi libri o credi che il fil “qualcuno volò sul nido del cuculo” sia l’emblema di qualche realtà? E’ purtroppo tutta fantasy nel cervello buonista di chi vorrebbe insegnare “il suo idealismo” promulgandolo come giusto, vero ed efficace. Purtroppo la realtà è tutt’altra, e il filmetti di Hollywood e i benpensanti emotivi è inutile che si arrocchino su illusioni di merito: la demenza è una decadenza incontrovertibile in un fosso nero, genera violenza in molti soggetti, in altri li lascia preda di fantasmi e miraggi, il loro EGO, poiché la mente sparisce totalmente alla fine. Cercate di essere realistici, perché io parlo per “molte esperienze in merito” e non per filmetti e database di stupidaggini. Siate concreti, consigli si, ma anche PIU’ REALTA’. Anche se questa realtà e verità è spietata ed amara, e lascia poco spazio alla speranze.
Guglielmo,
come scritto nelle pagine di presentazione, il sito e il libro “Io sono Nina – Storia di una demenza senile” sono frutto della mia esperienza diretta con la malattia di mia madre. Ho vissuto la demenza sulla mia pelle e purtroppo sulla sua.
Non ci sono bacchette magiche, non ci sono ricette, non ci sono soluzioni facili. Come dico nella prima parte dell’articolo. Ma se loro cambiano, e in modo così drammatico, anche noi dobbiamo cambiare il nostro modo di rapportarci a loro.
A un ennesimo ricovero di mia madre mi diedero un librettino con delle indicazioni simili a quelle pubblicate in questo articolo. Mi colpì il fatto del contatto fisico. Così accarezzai la mano di mia madre. E lei, scontrosa, disse: “Perché mi tocchi?” Ritirandola subito.
Sono persone che non hanno più barriere, né inibizioni tutto gli arriva in modo diretto e violento e avvertono subito e vivono in prima persona la nostra tensione, la nostra rabbia, il nostro malumore.
E’ un abisso quello nel quale sono sprofondati e può essere che non ci si più modo di arrivare a loro.
Ma bisogna continuare a tentare, nonostante i rifiuti, la violenza, il dolore. Almeno io la penso così.
Voglio ringraziare entrambi per i commenti, perchè leggendo l’articolo di Gabriella, inizialmente mi sentivo un fallimento.. (ho creato un muro a muro e solo in fine ho dovuto arrendermi e “dargliela vinta”). Ma per fortuna poi c’è stato anche il commento di Guglielmo, che mi ha risollevato il morale, perchè mi ha fatto comprendere che è umanamente un’impresa veramente difficile. E’ verissimo che man mano che la mente se ne va, sempre più resta solo l’ego e una grandissima cocciutaggine per ottenere tutto ciò che soddisfa l’ego. Le regole cadono, non c’è più il giorno per essere svegli e non c’è più la notte per dormire, quello che capita e gli gira va bene. SE vuole il budino, la minestra si può buttare dalla finestra, niente e nessuno gliela fa mangiare, poi quando ha ancora fame si prende il gelato…. I “ricatti” come ai bambini non funzionano, o diventi cattivo o diventi Santa. Allora mi ripiglio dal mio sfogo, voglio essere Santa e ci riprovo. Comunque è verissimo che non dobbiamo creare il “muro a muro” altrimenti tutto diventa impossibile. Non è un “duello” tra ragione e non ragione, ma tra il mio orgoglio quando è mal riposto e il suo ego. Mi devo umigliare, devo saper “perdere”, quello che conta veramente spesso va oltre la consuetudine fatta di regole e abitudini.
Gentile Clara,
è vero, come dice lei, dobbiamo imparare a “perdere”.
Ma dobbiamo anche imparare a chiedere aiuto. Non si può seguire una persona malata di demenza o Alzheimer da soli. Come ho scritto in un’altra risposta in molte città stanno nascendo dei gruppi di mutuo aiuto e anche i servizi sociali hanno a volte attività di supporto ai caregiver.
Ma purtroppo, dato che nessuno davvero ti dà informazioni, o ti indirizza, anche in questo caso bisogna fare tutto da soli.
E per alcuni informarsi, “chiedere” è davvero come umiliarsi.
Spero non sia il suo caso, spero lei abbia chi l’aiuta in questa impresa impossibile.
Ha ragine Guglielmo un conto è viverci 24 /24 , un conto farlo per lavoro 8 ore. Le badanti che popolano i paesetti qui intorno arrivano persino a lascarli soli o a imbottirli di psicofarmaci per riuscire a tirarre avanti , altrimenti sarebbero già impazzite. smettiamola col buonismo e l’ipocrisia.
Grazie per aver espresso questo concetto. Quando leggo commenti buonisti mi sale ancora più rabbia perché non ci posso credere che siano tutti pazienti e pieni d’amore per genitori/parenti, e se lo sono beati loro, autore del libro compreso, perché davvero li invidio. Per tutta la mia adolescenza ho vissuto con mia nonna con la demenza e ho visto mia madre annullarsi standole dietro con tutta la pazienza possibile, nonostante i problemi che ci creava. Adesso che ho 44 anni c’è mio padre che è anche peggio, e quello che hai detto sul loro diventare solo EGO è verissimo e nessuno mai l’aveva detto prima. Diventano egoisti, cattivi, odiosi. Mio padre è diventato un ANIMALE che si mette le dita nel naso costantemente quando sta calmo, e già fa schifo, mentre la maggior parte del tempo è aggressivo, violento verbalmente e fisicamente, non dorme, distrugge la casa e le terapie provate finora, praticamente tutte, fanno solo l’effetto paradosso, e da disoccupata in attesa della 104 x lui non posso permettermi una badante, né ho centri di assistenza gratuiti vicini. Quindi non dormo, non posso fare niente perché c’è sempre questo scimmione davanti a urlare, quando non bussa alle finestre e porte chiamando me o mia madre, che siamo in casa ma non ci riconosce quindi cerca ‘le altre’, oppure chiedendo aiuto perché deve andare a casa sua, e io sto lì a guardalo e a pensare che magari esce e si perde, ma ovviamente tengo le porte chiuse e gli dò da mangiare e gli lavo quegli stracci che si mette perché anche sui vestiti devono fare schifo, e posso dire sinceramente di odiarlo, perché questo non è mio padre, di cui ormai nemmeno ricordo la personalità prima di questa malattia. E dico anche sinceramente che non riesco a credere che sia solo la malattia, perché a qualcuno prende in modo meno agitato e cattivo, mia nonna compresa, che era una bella rompiballe ma non a questo livello di cattiveria e egocentrismo. Quindi x me un po’ apposta lo fanno, non a livello conscio ma inconsciamente si. Magari c’era un narcisismo represso quando capiva, magari vuole stare al centro dell’attenzione per il tempo che gli rimane, non lo so ma non riesco a credere che ‘poverino è malato’ e basta. Perchè una malattia, statisticamente, dovrebbe farli comportare in modo vario, a volte male, a volte no. Invece se ogni singola cosa che fa è maligna, non può essere un caso.
Quindi grazie Guglielmo, perché parlare solo di avere pazienza e calmarli quando hanno crisi, senza però perdere la pazienza, quando io vorrei gonfiarlo di botte, mi fa ridere. Buon per chi è paziente e comprensivo eh, magari capissi come fate, ma sarebbe bene lasciare spazio anche a chi la vive negativamente, perché non credo che solo io la vivo male, e credo che tanti figli e parenti sentano la pressione del dover dire certe cose, quando pensano il contrario.